Wiadomości

Oliwka walczy o najdroższy lek świata, pomóżmy

Rdzeniowy zanik mięsni, czyli SMA to uwarunkowana genetycznie grupa chorób nerwowo-mięśniowych, których cechą wspólną jest utrata neuronów ruchowych rdzenia kręgowego (przekazujących impulsy z mózgu do mięśni), co w konsekwencji prowadzi do osłabienia i zaniku mięśni. To dla większości z nas nie do końca znana choroba, coś co nie dotyka naszych bliskich. 

 

Przyszedł czas na historie małej dziewcyznki. Oliwka urodziła się 4 czerwca 2020 roku. Po miesiącu jej rodzice zauważyli, że malutka nie ma siły, była mało ruchliwa. Po diagnozie fizjoterapeuta nie miał dobrych wieści. Później konsultacje u neurologów, różnorakie badania i strach, który nie opuszczał rodziny. Okazało się, że Oliwia jest chora - to SMA typu 1, rdzeniowy zanik mięśni. Bez leczenia dziecko często nie dożywa drugich urodzin. 

 

Jest jedna nadzieja, czyli terapia genowa, którą dziecko przechodzi raz w życiu. Niestety - choć od niedawna dostępna w Polsce - nie jest refundowana. Jej koszt jest bardzo wysoki - to 9,5 miliona złotych. Szczegółowe informacje dostępne są na stronie siepomaga.pl gdzie prowadzona jest zbiórka pieniędzy dla Oliwki. Trwają również licytacje.

 

Pomóżmy jeśli możemy. nie bądźmu obojętni. (ps)

data: 2020-09-02